Responsabilithon Ethicathon et Solidarithon

By | 5 décembre 2011

Téléthon 2011Non, je ne vais pas te parler des ravages écologiques de la pêche au thon sur la biodiversité. Mais j’aurais pu. En fait, ce matin dans le blog-notes sur Radio Notre Dame, je suis revenu sur le Téléthon qui a occupé l’antenne ce week-end. Il y a beaucoup plus à en dire que ce qu’on peut dire en 4mn, même si on redit maintenant toujours un peu la même chose d’années en années, faute d’être entendus. Ici je veux d’abord, et encore une fois, rappeler qu’il est très délicat et douloureux de devoir critiquer ce qui motive d’abord un riche et précieux élan de solidarité. C’est délicat, mais quand l’ampleur et la concentration de cet élan atteignent un tel niveau, il me semble que la responsabilité se fait plus pressante, et qu’y regarder devient aussi nécessaire et légitime que de demander des comptes sur la gestion des fonds par lesdites associations. Laissons-là la nécessité de la transparence comptable qui fait moins débat ; je te propose de passer plutôt en revue les points problématiques, que d’autres que moi auront déjà largement détaillés :

L’utilisation des dons du Téléthon pour financer des recherches scientifiques largement critiquable au plan éthique : on aimerait croire les communiqués officiels qui nous disent que nous arrivons à la « porte du médicament » et qu’il faut encore aller plus loin, poursuivre l’effort… Sur ce chemin nous sommes d’accord. Mais pas sur l’orientation réelle prise par la recherche génétique qui est aujourd’hui beaucoup plus orientée sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) et la sélection d’embryons qui va avec. Le thérapeutique a été trop largement remplacé par de l’eugénisme pur et simple, si bien qu’on en est pratiquement à dire aux enfants du téléthon que grâce aux avancées de la recherche, ils auraient pu avoir la chance de ne pas venir au monde. Formidable ! Je suis certain qu’eux et leurs familles doivent être ravis de cette merveilleuse avancée scientifique. Une récente campagne d’information, très bien faite, sur les personnes à mobilité réduite, rappelle que la vie des personnes handicapées ne doit pas se limiter aux places qui leurs sont réservées. Quand en plus on travaille à ce que ces places réservées soient celles des poubelles de déchets hospitaliers, il y a là une vraie raison de s’indigner et de se mobiliser. A dénoncer…

Le refus de remise en question de l’AFM : pour les raisons évoquées, cela fait donc plusieurs années que l’Eglise et différentes organisations interpellent l’AFM sur la nécessité de mettre en place un fléchage des dons, permettant aux donateurs de ne pas avoir à sacrifier l’éthique à la solidarité. Alliance Vita anciennement Alliance pour les Droits de la Vie, avait même publié un sondage dès 2006, révélant que la majorité des français étaient favorables à une telle mesure. Pourtant l’AFM continue de refuser qu’on remette en cause ou qu’on ose critiquer ses choix en matière d’éthique. Il y a là un danger pour la pérennité de cette forme de solidarité, mais aussi une légitime raison de se tourner vers d’autres organisations pour exercer sa solidarité. La fondation Lejeune, par exemple, met un point d’honneur au respect de la vie humaine, au principe de précaution en matière de recherche scientifique, et au respect de l’éthique médicale. Et bien que n’ayant pas la visibilité de l’AFM, ses chercheurs ont récemment découvert une molécule à potentiel thérapeutique concernant le retard mental dans les cas de trisomie 21. Il ne s’agit donc pas d’éliminer des personnes malades, on le voit bien, mais de les guérir. A faire connaitre…

Le monopole de la solidarité en matière de recherche médical et de handicap que s’arroge l’AFM est justement aussi un problème. Non, monsieur Christian Cottet, le Téléthon ne doit pas être LE rendez-vous de la solidarité. Il est évident que les français ont besoin d’être mobilisés de manière ingénieuse, mais il est dangereux et injuste que le service public se mette ainsi au service d’une seule association plutôt que de se concentrer efficacement sur la cause qu’elle défend ; efficacement, c’est-à-dire en constatant et en informant sur le fait  qu’il existe d’autres organisations qui défendent aussi bien, sinon sans doute mieux, la même cause. Pour n’importe quelle entreprise, on loue l’efficacité d’une saine diversification de l’offre, et il est plus que temps pour le service public d’informer qu’il n’y a pas un seul rendez-vous pour aider la recherche sur les maladies rares et que se profile déjà depuis plusieurs années le même danger de détournements, de dérives ou de gaspillages, que dans tous les monopoles et autres macro-organisations. A moins que ce genre de rendez-vous serve en premier lieu à se donner bonne conscience, c’est le souci de la cause et non du budget d’une association particulière qui devrait primer. François Hollande disait ce matin « que rien ne peut se faire, que rien ne se fera sans la démocratie » en parlant non pas de la gestion du budget de l’AFM, mais de celui des états européens. Très bien. A méditer…

Le rôle de l’état dans le Téléthon comme acteur ET bénéficiaire, pose la question de sa réelle implication dans la recherche sur les maladies rares et le handicap. Puisqu’il est bien question ici de la mise à disposition du service public pour la collecte de l’AFM, mais aussi, ne l’oublions pas, du financement par l’AFM de laboratoires et d’organisations publiques de recherche scientifique : comment se fait-il que cette collecte ne soit pas tout simplement organisée par les chemins légitimes et démocratiques que sont la collecte d’impôts et le financement de la recherche par l’impôt ? Doit-on en tirer un enseignement sur un nouveau fonctionnement budgétaire de notre pays ? Si oui, j’invite les syndicats d’enseignants à revoir leur copie : au lieu d’organiser des manifestations dans la rue à chaque rentrée scolaire, qu’ils sollicitent donc France Télévision et les collectivités locales pour organiser un grand Educathon, dans lequel on verra se mobiliser des célébrités, pour nous émouvoir sur les profs qui ne peuvent plus remplir correctement leur mission faute de moyens, ou encore pour ces trop nombreux enfants handicapés, là encore, qui ne peuvent toujours pas être scolarisés faute de postes d’AVS ou d’établissements adaptés. Là aussi, c’est une vraie cause, une cause publique, comme la recherche sur les maladies rares, qui implique la solidarité nationale. A suggérer…

Evidemment, l’AFM risquerait de faire un peu la gueule, si le téléthon n’était soudain plus LE rendez-vous de la solidarité, ce qui ferait aussi peut-être la satisfaction de Geneviève de Fontenay. Evidemment ça obligerait peut-être les responsables de l’AFM à remettre en question leurs critères d’exercice de la solidarité. Evidemment, ça fait surtout mal de devoir rappeler toutes ces choses et de parler d’un problème au sujet d’une association qui aide sans aucun doute tellement les personnes malades et handicapées, par ailleurs. Mais tout comme il y a parfois des problèmes de détournement de fonds au sein de grandes associations non moins méritantes, il convient là aussi de crever des abcès bien réels et rendre un meilleur service à la cause. Se contenter de mettre ça sous le tapis est trop révélateur d’un besoin de se donner simplement bonne conscience, et de la volonté de réduire ce « charity business » à un « business » pur et simple.

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